Prematurföreningen Mirakel

Om Mirakel

pol

Grundarna – Pernilla Brown och Anna-Charlotta Hellner

Pernilla och Lotta träffades 2011 genom Lottas Facebook-grupp för extremprematura barn. Pernilla hade nyligen fött tvillingflickor och förlorat en flicka åtta dagar gammal pga multiresistent bakterie och blodförgiftning. Lotta hade 2010 fött tvillingpojkar och en av pojkarna blev multihandikappad efter flertalet hjärnblödningar.

Pernilla och Lotta och träffades mitt i det kaos som livet med prematura barn innebär. Där fann de kraft att vilja förändra och göra livet med prematura barn, om inte mindre svårt men i alla fall mindre tabubelagt och ensamt. De vill och vågar ta upp de frågor som så ofta möts med tystnad, skam eller rent av irritation. Varför pratar vi inte om de barn som lämnar oss allt för tidigt?Hur bemöter vi föräldrar vars barn fått fysiska och/eller mentala handikapp efter en prematur födsel? Hur bemöter vi vården och hur bemöter vården oss? Varför pratas det så lite om antibiotikaresistens, blodförgiftning  och vad vi kan göra för att stoppa detta inom sjukvården?

I mars 2013 grundade de Prematurföreningen Mirakel för att de var övertygade om att de behövdes, att föräldrar och sjukvård behöver en organisation som knyter samman samarbeten och för att det går att göra stora förbättringar inom området. September 2014 avgick Anna-Charlotta från sitt uppdrag i styrelsen. Pernilla fortsätter det viktiga arbetet – att arbeta på att göra avtryck hos både vård som hos politiker, för att inte tala om alla de föräldrar som behöver svar och gemenskap.

Prematurföreningen Mirakel är en ideell förening som förlitar sig helt på donationer och medlemskap.

Prematurföreningen Mirakels mål

• Mer forskningsmedel för att finna orsaken till och hur man förebygger förtidsbörd

• Mer stöd till föräldrar som har barn inneliggande på Neonatalavdelningen men även det viktiga psykologiska stödet när man har kommit hem. Idag är det många föräldrar som får depression och posttraumatiskt stressyndrom efter hemkomsten.

• Att sorgen som uppstår när man förlorar sitt barn eller om barnet får ett livslångt handikapp tas om hand och att föräldrarna får stöd. Här krävs ett bättre samarbete och översyn av regelverk mellan sjukvården, Försäkringskassan och kommunen där Prematurföreningen Mirakel kan bistå med information ur ett föräldraperspektiv.

Vårt arbete för att nå våra mål kan beskrivas med våra värdeord: Konstruktivt samarbete, öppenhet och framåtsträvan.

Vill du bli medlem eller donera till föreningen?
Är du journalist och vill veta mer?
Arbetar du inom vården och önskar kontakt?
Kontakta pernilla.brown@permaturmirakel.se