Stöd

Föreningens stödgrupper på Facebook

Föräldrar och anhöriga till extremprematura barn
Tvilling som förlorat sitt tvillingsyskon
Vi för tidigt födda (för vuxna/tonåringar som är för tidigt födda)
Nätverket Änglaklänningar
Föräldrar som förlorat tvilling(ar) och trilling(ar)
Tvilling som förlorat sin tvilling

Anhöriga

"Den här gruppen var enormt viktig och ett stort stöd för mig när jag nyligen förlorade vår Tea. Tack" // Teresia Tessi Rodriguez

"Den här gruppen har varit ett stort stöd för mig när vi miste båda våra tvillingar i TTS. Jag orkar inte berätta historien men kan dra den kort fattat.. jag fick bli strålad i moderkakan i tre timmar för att ena tvillingen tog för mycket av den andra.Visst operation lyckades och ena tvillingtjejen mådde bättre men sen hände nått.. Jag fick på valborgsafton bli inlagd på sjukhus för att fostervattnet gick och tvillingarna klarade sig inte... jag ville bara skrika varför vi skulle behöva gå igenom detta... Men tiden efter dem gått bort så stöttade min man och våra barn oss och det har gjort oss starka som familj för vi hade tre barn innan..Man hoppas så av sitt hjärta att fler inte ska behöva uppleva detta.. Tack till Pernilla som startat gruppen och alla ni andra som gått igenom samma sak - tillsammans är vi starka" // Anna Saarijärvi

"När så många runt omkring dit slutar höra av sig och så många säger att man ska vara tacksam för det barn som överlevde så är det fantastiskt skönt med en grupp människor som förstår din sorg, som inte ber dig att förminska den och som stöttar när det är som jobbigast." //Catharina Johnstone

 

Stöd under en kris

Råd till föräldrar som ska föda eller har fött för tidigt – hur reagerar man som förälder?

 

Säker vård

Känner du som förälder att något gick fel under tiden före, under eller efter sjukhusperioden? Läs mer om ”Säker vård”

 

Patientnämnden 

Har du frågor om hur du gör en anmälan vid vårdskada eller vill få hjälp med att kontakta sjukhuset? Hitta din Patientnämnd i ditt län.

 

Inspektionen för Vård och Omsorg

Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) ansvarar för tillsyn över hälso- och sjukvård, socialtjänst och verksamhet enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Myndigheten ansvarar också för viss tillståndsprövning inom nämnda områden. I tillsynsuppdraget ingår handläggningen av anmälningar, till exempel lex Sarah, lex Maria och kommunernas skyldighet att rapportera ej verkställda beslut.

 

Att som anhörig ge stöd

Känner du en familj som är inlagda på neonatalavdelningen, som precis kommit hem från sjukhuset eller precis förlorat sitt barn? Funderar du vad för slags stöd du kan ge och vilka gåvor ni kan ge? Här är några exempel som skulle vara mycket uppskattade av familjen:

Bärhjälpmedel, bärsjalar, bärselar – barnen behöver få känna föräldrarnas beröring och hud, detta har stor betydelse för deras utveckling. Hud-mot-hud-metoden (kängurumetoden) är otroligt viktigt för inte bara det prematura barnet utan även för föräldrarna.

Fånga stunden – När man är i stunden på avdelningen vill föräldrarna inte alltid fotografera med- och motgångarna men när man väl kommer hem och allt sjunker in önskar alla föräldrar att de hade (högupplösta) foton på mycket av vad som barnet var med om, bra som dåligt. Hjälp familjen att fotografera, filma, spara saker som barnet haft på sig eller använt på sjukhuset och att kunna göra hand- och fotavtryck på barnet. Allt detta kommer i framtiden att vara ovärdeliga för familjen. Ta foton som familjen kan hänga upp i hemmet, oavsett om barnet lever eller har gått bort.

Barnböcker – Barnet känner familjens närvaro. Läs barnböcker så hör barnet era röster och på så sätt känner att ni är med dom.

Hälsosam mat – Utbuden på sjukhusen kan variera väldigt mycket, både till kvaliteten och kvaniteten. Föräldrarna behöver mat som är nyttig och lätt att äta, speciellt viktigt är det för ammande eller pumpande mammor! Mat från nära och kära gör vardagen på sjukhuset lite lättare och föräldrarna får i sig näring som ger dom den energin de behöver för att vara på sjukhuset under långa dagar.

Hjälp i hemmet – Det blir en kris att få prematurt barn som dessutom kan få vara inneliggande i flera månader på neonatalavdelningen. Det blir närmast en omöjlig uppgift att hålla hemmet i gott skick. Även de mest basala uppgifterna blir svåra att genomföra. Är du som vän, anhörig eller granne villig att hjälpa till? Exempel på hjälp som gör stor skillnad för familjen: barnpassning (äldre syskon), passa husdjur, städa i hemmet och i trädgården, handla mat och göra olika ärenden.

Bröstmjölk – Mammans bröstmjölk är otroligt viktigt för det prematura barnet. Tyvärr kan inte många prematura barn amma förrän efter flera veckor och månader, vilket betyder att mamman ofta behöver förlita sig på att pumpa bröstmjölken för att hålla mjölkproduktionen igång. Det är slitsamt och tröttsamt att pumpa – ge mamman allt ditt stöd på olika sätt för att minska hennes stress. En lugnare mamma ger större chans till att bröstmjölken finns kvar när det prematura barnet kan börja ammas.

Musik – Spela musik för barnet. Musik läker. Lugnande musik dränker ljudet av larm, maskiner etc. I vissa länder finns det specifikt musikterapeuter.

Personliga babygåvor – Gåvor som uppskattas mycket av familjen: handgjorda täcken, prematurkläder som går att knäppas upp och slangarna får plats

Planerade besök – Boka in bestämda tider för när ni kommer på besök. Familjen är ofta helt uppe i sjukhusets och barnets rutiner att man har som familj svårt för att själv planera in besök. Föräldrar behöver besök och behöver få känna sig sedda och hörda under denna tuffa tid då familjen ofta känner sig isolerade fysiskt och psykiskt.

Vara närvarande – Var närvarande i stunden för neonatalföräldrar. Försök inte hitta förklaringar eller diagnoser utan var bara närvarande för stunden och uppskatta barnet för vad det är. Några kommentarer som skulle hjälpa familjen: ”Ditt barn är vackert”. ”Jag vill verkligen stötta dig igenom detta och jag hjälper dig gärna med…”. ”Var kan jag tvätta mina händer?” (hygienen otroligt viktig för prematura barn). Använd ord som validerar, stärker och erkänner motgångarna det innebär att vara patient inom neonatalvården.