Berätta din historia

Här publicerar vi familjer och anhöriga som har en historia att berätta, men kanske saknar egen kanal. Prematurföreningen Mirakel tar inget ansvar för, och gör heller ingen bakgrundskontroll på inläggen. I de fall vi publicerar en berättelse från någon som vill vara anonym, respekterar vi denna önskan, men har däremot alltid personlig kontakt med skribenten.
 
"Av 100 000 födslar är det cirka 450 barn som föds döda varje år i Sverige, nästan nio barn per vecka.

Den lyckan när man plussade efter många års kämpande. Den första jag ringde va mamma jag grät så jag inte fick fram ett ord, den lyckan den känslan det går inte att beskriva. Men samtidigt va oron stor för missfall, jag blev erbjuden ultraljud från vecka 7 för att se så hjärtat slog varannan vecka gjorde jag ultraljud pga olika anledningar. Varje gång höll man andan så man höll på att svimma tills man fick se och höra hjärtat det bästa ljud jag hört. Kub - testet kom och han var så livlig i magen att d va svårt att mäta och titta ordentligt. Så vi fick komma tillbaka en vecka senare, allt såg toppen ut och man kunde konstatera att han var väldigt livlig 💙

Veckorna gick det var dags för bm besök igen och vi skulle lyssna på hjärtljuden. Som vanligt levde han på ordentligt i magen och det var svårt att höra ordentligt. Tillbaka två veckor senare. Hade känt mig lite konstig och kände nästan på mig att något var konstigt jag hade ju inte känt av han ordentligt. Blev skickad på akuttid på ultraljud. Alldeles själv låg jag där och stirrade på skärmen. Han är alldeles still, jag blir alldeles stel några sekunder kommer orden man inte vill höra. Vi ser ingen hjärtaktivitet. Jag ställer mig upp tårarna rullar sen blir allt svart. Jag minns inte mer förrän vi sitter i ett annat rum. Bm frågar om hon ska ringa efter någon men jag tackar nej. Tiden bara stannar och två dagar senare klockan 10:00 blev jag inskriven på förlossningen och igångsatt. 14:10 kom min ängel, MIN SON till världen 💙 det vackraste jag vart med om men även de tuffaste. Tyvärr valde pappan att inte finnas med vid hans födsel och vi lever idag inte tillsammans.

Vissa dagar är fortfarande tuffa, jag gråter jag känner ilska jag blir irriterad över att detta ska vara något man inte pratar högt om. Jag är trött på alla som ursäktar sig som frågar om jag har barn när jag säger som det är. För mig är han MITT barn. En son som får vara med änglarna istället för med mig.

Våga prata våga fråga❣️ 
HJÄLP MIG ATT HJÄLPA ANDRA...

Till minne av Oscar doneras nu min bröllopsklänning till Prematurföreningen Mirakel.
 
Ett stort TACK till Prematurföreningen Mirakel för ni hjälper mig att hjälpa andra 💗" //Josefine Samuelsson
 
"Vi fick i v.12 reda på att vi väntade enäggstvillingar och att den ena var mycket mindre än den andra. Vi visste ingenting om tvillinggraviditeter och var bara i extas av lycka. Vi googlade som tokar och byggde luftslott och beställde stolt en ny fin tvillingvagn...

I v. 19 var vi på rul ( rutinultraljud )och dom två små hjärtana pickade fint men vi skulle bli kallade varannan vecka för extra kontroller och tul ( tillväxtultraljud ). 
Dagen innan nästa tul i v. 21 var det obehagligt lugnt i magen på vänster sida. Jag nämnde det för sambon och buffade flera gånger under kvällen med handen för att få gensvar vilket jag fick på höger sida) men det var alldeles stilla. Intuitionen sa mig att det var över med den ena , men hoppet gav inte vika utan jag intalade hjärnan att allt var bra. Vi gick på tul och innan jag hoppar upp på britsen frågar min sambo läkaren om det finns någon risk för att något av barnen kan dö. Svaret var att det var högst osannolikt att bara en dör, då brukar dessvärre båda stryka med! Jag la mig på britsen och läkaren blev obehagligt tyst och vi kunde för oss själva också se vad han såg. Hjärtat på den lilla krabaten på vänster sida hade slutat att slå. 
Ändå väntade vi på att läkaren skulle börja prata innan vi sa något... 
Läkaren sa till slut att han varit tyst då barnet på vänster sida i magen inte lever.

Jag tappade totalt fattningen för en stund och bara skrek och grät om vartannat. Min kära sambo bara skakade i kroppen och tryckte hårt min hand och när jag förmådde mig att genom mina egna tårar kunna se på honom rann det också tårar ner från hans kinder. 

Läkaren frågade om vi ville avbryta men efter ett tag som verkade vara en evighet fortsatte vi undersökningen. 
Jag visste varken ut eller in och min nästa fråga var om vi skulle få behålla något av barnen med tanke på hans uttalande innan undersökningen. Han svarade att det trodde han och försökte lätta upp den vidriga stämningen i rummet genom att säga att vi nu skulle lägga all vår fokus på det barn som levde där inne. 

Min första vettiga och underbara tanke har jag mitt medberoende program att tacka för:
" Acceptera det jag inte kan förändra" ( taget ur sinnesrobönen ). 
Det var som om jag fick en oanad kraft/ Gud eller vad man nu vill kalla det var med mig då när jag verkligen behövde den som mest. Jag var väldigt tacksam över den oanade känslan som kom till mig som gjorde så att jag ändå orkade resa mig på egen hand från britsen efter ett tag. 

Vi fick under samma undersökning också reda på att den lilla människa som fanns kvar inuti mig utan tvivel var en liten flicka som inte hade några som helst tecken på att må dåligt. ( varav man då uteslöt tts= tvillingtransfussionssyndrom ) . Däremot skulle vi ställa in oss på att förlossningen kunde komma att starta tidigare då kroppen eventuellt kunde komma att vilja stöta ut det döda barnet. Vi skulle hoppas på att kroppen ändå ville låta bli med det åtminstone fram till v. 25 då det är bättre chanser för det levande barnet att klara sig. 

När vi gick där ifrån var vi helt tomma men samtidigt så fulla av frågor, ilska, frustration, besvikelse och alla tänkbara "jävla" känslor. Vi kunde inte ens känna lycka för flickan som fanns kvar och levde i magen, då vi inte visste om vi skulle få behålla henne. Dessutom hade jag ställt in mig helt på att det var två pojkar jag burit på. Så även om man naturligtvis är lycklig att man får friska barn oavsett kön så var känslan så totalfel. 

Vi tog ledigt resten av dagen och bara grät och pratade med nära och kära som också blev chockade. Vi hade ju gått nästan halva tiden och jag hade ju fått må så oförskämt bra under hela tiden. Varför fick det här hända!?

Att avbeställa tvillingvagnen var tufft men att börja leta efter ny singelvagn var bara för mycket för oss till en början. Känslan att komma in i barnvagnsbutikerna och se dom stå där, tvillingvagnarna, var bara övermäktigt. 
Jag var helt övertygad om att jag aldrig någonsin skulle kunna titta åt en tvillingvagn igen och ännu mindre glädjas om någon skulle få tvillingar i min närhet. 

Tack och lov så hittade jag till en grupp på Facebook för oss som förlorat tvilling/ trillingar och det har hjälpt mig så oerhört mycket att få läsa allas fina delningar om det fruktansvärda som hänt andra familjer. 
Det är bara för hemskt men på något konstigt sätt har det gjort mig stark och tacksam.

Tacksam att vi i v. 31 fick den fantastiska glädjen att få berika vår familj med lilla Tindra som är fullt frisk. Hon kom tidigt med akut snitt då kroppen som väntat ville stöta ut det döda barnet ( Tea 👼). 

Jag kan inte ens i min vildaste fantasi föreställa mig känslorna, sorgen osv, som måste uppstå för dom som mist båda/ alla sina barn innan, vid eller strax efter förlossningen. Mina tankar finns med dessa familjer ofta. 

Vill också tillägga att känslan av att inte vilja se åt allt som rör tvillingar nästan helt försvann när jag för första gången fick hålla i min lilla (1710 g ) flicka. 
Brukar försöka tänka att det fanns någon mening med detta fruktansvärda som hände oss även om jag inte idag eller kanske någonsin får reda på den meningen." // Teresia Tess Rodriguez
 

"Vår sons första tid i livet. Det har gått lite över fyra år, men jag minns det som igår. Det var den 22 Januari och jag hade tre månader kvar av graviditeten. Jag var inne på ett extra ultraljud, då bebisen växte dåligt i magen. Väl inne hos läkaren upptäckte man att jag hade ett mycket högt blodtryck. Min man kallades akut till sjukhuset och farmor ringdes in för att ta hand om våra andra två barn. Natten var lugn, men på morgonen upptäckte man på CTG att hjärtfrekvensen var mycket dålig och läkare kallades in. Efter denna kontroll skedde allt mycket snabbt. Kanyl sattes i armen, ett akut kejsarsnitt förbereddes och neonatalavdelningen kom och informerade oss om hur det är att få ett extremt prematurt barn. Jag och min man lyssnade och trodde att vi tog in vad de sade...men vad fel vi hade. Den 23 januari, 27 veckor in i graviditeten föddes vår son Noel, 32 cm lång och 650gram tung. Noel kördes direkt upp till neonatalens IVA och Noels kamp för livet tog sin början. Redan första natten höll Noel på att lämna oss. En lunga kollapsade och när man återupplivade honom med hjärt och lungräddning förlamades Noels diafragma, vilket gjorde att bara en lunga fungerade under längre tid. Noel låg flera veckor i respirator med dränage i lungan, och fick även under denna tid opereras akut för att tarmen brast. Sammanlagt låg Noel inne i tre månader och kom hem med syrgas den 12 April 2013. Noel är idag mycket infektionskänslig och vi har räknat ut att vi i regel har ett läkarbesök i veckan inbokat. (Dietist, läkarundersökningar, logoped, BUP mm mm... För några månader sedan fick Noel diagnosen autism och hela familjen håller just nu på att lära sig hur han upplever och förstår världen. Att få Noel till oss har varit och är en mycket tuff resa. Att ständigt leva med en oro och dåligt samvete för att man inte hinner med familjen och arbetet tär på både mig och min man, men resan är även lärorik och vår lilla pojke ger oss varje dag mängder med glädje och kärlek. Noels start i livet har lärt oss alla i familjen att uppskatta livet och ta tillvara på varandra. Så tack Noel, min son, för att du finns hos oss!" // Elin Elsnert
 

"Blev inlagd v 29 pga hellp och havandeskaps förgiftning, åkte ambulans från Ystad sjukhus till Kristianstad.
Där fick jag veta att dom ville att hon skulle få vara kvar så länge som möjligt i magen men att dom trodde hon skulle behöva komma ut innan veckan var slut.
Det visade sig att hon kunde vara kvar nästan tre veckor.
Och under tiden mådde jag inte alls bra psykiskt.
Dels för att läkarna inte ville ge mig några klara besked på hur vare sig jag eller dottern mådde, jag fick aldrig några svar mina frågor utan bara svar i stil med, " vi har koll på det" det behöver inte du tänka på " mm.
Likaså var det restriktioner på besökarna, låg på BB och dom kvinnor som hade fött fick ta emot partner och syskon.
Men jag fick bara ha sambon på besök.
Jätteroligt när man har en två åring och fyra åring hemma.
Jag fick vid två tillfällen kort permission av läkarna och kunde träffa min familj nere kafeterian, vilket av någon anledning inte var populärt hos sköterskorna. Dom blev hur sura som helst, ingen förståelse alls.
Blev plötsligt akut sämre och skickades till Malmö då neo i Kristianstad var fullt.
Gillade läkaren i Malmö betydligt bättre då han gav klara besked på hur allt låg till, gillade även sköterskorna på prenatala bättre.
Jag kom till Malmö torsdag kväll och hon är född (med ks) lördag fm fick senare reda på att Kristianstad låtit graviditeten fortsätta längre än vad som var bra.
Neo på Malmö har jag tyvärr inte så bra erfarenheter av.
Och det började på en gång jag kom ut från op.
Jag blev rätt dålig, hade ett blodtryck på 220/145, njurar och lever var på väg att ge upp. Kraftigt medicinerad för att undvika kramp anfall och blödningar, lägg till en op på det så förstår man rätt snart att jag inte var direkt klar i huvudet.
När dom rullade in mig på neo i sängen så kom det direkt en läkare fram och skulle förklara hur det var med henne, och han blev skit sur för han ansåg att jag inte lyssnade.
Likaså fortsatte mitt tillstånd att försämras dagarna efter vilket gjorde att mina läkare blev oerhört restriktiva med vad jag fick göra och hur ofta jag fick åka ner till neo.
Och var gång jag kom ner till neo fick jag fina pikar om att jag var där så sällan.
Efter några dagar mådde jag bättre och valde då att sova hemma så jag kunde träffa dom andra barnen lite med, innan hon blev så bra att vi fick familjerum.
Det beslutet var det bara en neo sköterska som förstod och stöttade, dom andra kritiserade det.
Nu sov jag bara hemma tre nätter innan ett familjerum blev ledigt, och den dagen valde jag att åka en timme senare så jag kunde äta frukost med hela familjen då jag inte visste hur länge vi skulle stanna på familjerummet.
Kom till neo klockan tio (hade ca två timmars resväg) och det första jag fick höra var ett väldigt snäsigt "du vet att hon äter klockan nio".
Hon hade familje rum där i 6 dagar, under den tiden fick jag inte mycket hjälp eller stötning av personalen.
Jag fick inte hjälp med att passa henne ens för att duscha, hon skulle äta ( amning + sond) var tredje timma. Och jag skulle pumpa med. Jag fick knappt någon sömn alls, det var en sköterska som var snäll och tog henne några timmar (och en matning) för att jag skulle få lite sömn då hon såg hur slut jag var.
Då vi skulle gå hem med hemsjukvård och tillhörde Kristianstad blev vi flyttade till csk och den flytten var bara så onödig.
Vi kom dit åtta på kvällen, då hade dom inget riktigt rum åt oss ( jag fick sova i en fåtölj) och det gick maginfluensa på avdelningen. 10 på fm dagen efter fick vi åka hem.
Isabella föddes v 32 med en vikt på 1640 g". //
Michaela Wertsberg

 

Flutra Vrajolli – år 2000 född i vecka 22

När föddes du?
Jag föddes i vecka 22 den 3 maj år 2000 och jag vägde endast 530 gram och jag var 21 centimeter lång.
 
Har du som prematur fått några komplikationer?
Jag låg på sjukhus i fyra månader. Idag har jag inga fysiska komplikationer, utan jag har en form av andningsproblem- inte astma, vilket vi och läkarna trodde i 13 år tills vi fick beskedet för sex månader sedan att de inte vet vad det är, men att det inte är någon astma.

Vet du orsaken till att du föddes för tidigt?
De hade inte hittat någon orsak till varför det blev som det blev, och undersökningarna visade inga konstigheter där efter till varför jag föddes för tidigt.

Hur mår du i dag?
Idag mår jag bra. Och jag arbetar så som de andra i min generation fastän jag var så liten. Men idag mår jag bra och själv så känner jag inte av några konstigheter, utan jag lever som en vanlig tonåring i min ålder.

Har du som prematur saknat något stöd i skolan, inom sjukvården etc?
Jag som prematurelev har saknat förståelsen i skolan då de gäller störande ljud osv. De har inte ansett att jag faktiskt har koncentrationsproblem, i och med att jag hör störande ljud runt omkring mig, vilket har resulterat i att jag har hunnit mindre på lektionerna pga störande ljud. Detta har påverkat mig mycket, eftersom jag vet att jag kan mer. Som prematurförälder – var uppmärksam på ert barns behov, låt ert barn vid behov få sitta i ett särskilt rum eller avskilt för att barnet ska få mer gjort inom självständiga arbeten, så att de inte halkar efter för mycket innan de behöver extrahjälp. Det kan kännas jobbigt som prematurbarn att berätta för sina klasskamrater att vara tysta för att man inte tål ljud, vilket kan vara känsligt för barnet, att jämt säga till sina klasskamrater att vara tysta. Därför gäller det för er som prematurföräldrar att ta tag i detta innan det blir för jobbigt för barnet.

Vad skulle du vilja säga till prematurföräldrar?
Jag skulle vilja säga till er alla prematuraföräldrar att försöka förklara för barnet om hur förlossningen var, så att barnet känner till om varför man kanske har någon extra läkarkontroll än de andra barnen i deras generation. Att försöka peppa barnet och förklara för sitt barn att våga gå sin egen väg, att barnet har en egen unik stig att följa genom livet, där just hans/hennes kombination av talanger, erfarenheter, egenskaper, drömmar, drivkrafter och attityder kommer bäst till sin rätta. Att han/hon är den starkaste som finns på jorden som har bekämpat detta – ”ty ingen är så stark som just ditt/dina barn.”

Vad skulle du vilja säga till prematurbarn?
Att vi är som alla andra. Att tänka positivt och våga visa framfötterna.

Flutra ansvarar för Prematurföreningen Mirakels Instagram: http://instagram.com/prematurforeningen_mirakel#